A esclerodermia é uma doença auto-imune, progressiva e incapacitante. Em
termos de gravidade e prognóstico pode variar muito. Para alguns pacientes
pode ser somente um incômodo, mas para outros é uma doença grave e letal.
São dois os tipos: a forma sistêmica (esclerose sistêmica) que afeta os
órgãos e sistemas internos do organismo além da pele, e a forma localizada, que afeta uma área localizada da pele. Existem medicações que retardam a evolução da doença e auxiliam no controle dos sintomas, mas ainda não existe cura. A esclerodermia afeta em torno de 30 a 300 para cada 1 milhão de pessoas no mundo.
Maria do Rosário Costa Mauger, presidente da ABRAPES – Associação Brasileira de Portadores de Esclerose Sistêmica – vem desenvolvendo um trabalho de conscientização da doença ajudando e orientando portadores e familiares. Ela conta com o apoio do médico especialista em Esclerodermia que é presidente do Conselho Científico da ABRAPES, Dr. Percival Degrava Sampaio Barros e de portadores voluntários.
Nesse mês, a ABRAPES está realizando a campanha “NADA SUPERA NOSSA LUTA” que foi idealizada pela presidente da associação e a voluntária Cristina Pelizari, portadora de esclerodermia e aposentada por invalidez devido a Hipertensão Arterial Pulmonar (doença adquirida por causa da esclerose sistêmica). Assim como ela, outros portadores tiveram sua vida profissional interrompida por conta da doença. Segundo Cristina, “o portador de uma doença rara é repleto de limitações, não podendo realizar pequenos afazeres que para a maioria é extremamente normal. O portador vive a cada dia buscando sua própria superação e lutando para adquirir melhor qualidade de vida e melhores tratamentos. Daí surgiu o slogan de nossa campanha, porque nada vai superar a nossa luta por uma sobrevida de melhor qualidade.”
Qualquer pessoa pode participar da campanha de conscientização da ABRAPES. Basta adquirir a camisa, fazer uma foto e enviar para abrapes@yahoo.com.br.
A foto será inserida no card “Seleção de Guerreiros”, publicada nas redes
sociais e em um vídeo institucional. Eduardo Suplicy (senador), Mara
Gabrilli (deputada federal), Felipe Reis (ator), Joana Cortez e Samantha
Barijan (atletas), Mônica Rangel (Chef) dentre outros, já estão apoiando a
campanha. No dia 29, dia internacional de conscientização da esclerodermia, portadores e apoiadores são convidados a postarem seus cards nas redes sociais com a seguinte hashtag: #nadasuperanossaluta.
Mais informações: www.abrapes.org.br, no facebook e twitter.
